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Los padres de Charlie piden que su hijo pueda morir en su domicilio

El caso de Charlie Gard, la eutanasia pasiva y la tutela de los padres a la hora de decidir

El caso de Charlie Gard nos interpela a profesionales, tribunales y ciudadanos sobre algo tan actual como es la muerte digna, el ensañamiento terapéutico y la eutanasia pasiva en la infancia.

Socialmente se abre el debate entre la bioética utilitarista, la bioética compasiva, la bioética personalista  y la autonomía del paciente por representación

¿Cuáles son las expectativas de vida, la calidad de vida y posibilidades de mejoría que presenta  Charlie?

Ante cualquier decisión sobre la continuidad terapéutica de un paciente, lo primero que debemos valorar son las posibilidades de mejora o recuperación teniendo en cuenta el diagnóstico y sus posibilidades terapéuticas. Mantener a cualquier precio la vida de un paciente, cuando sabemos que estamos ante un proceso irreversible,  nos puede llevar al encarnizamiento terapéutico a través de la utilización de medios absolutamente desproporcionados, sin importarnos el sufrimiento que pueda conllevar la enfermedad.

La enfermedad de Charlie es como consecuencia de una anomalía  genética de la que ambos padres son portadores sanos. Nos referimos al gen RRM2B encargado de facilitar la producción de nucleótidos de ADNmt  (ADN mitocondrial). Cuando la mutación está presente se produce una depleción  de este ADN produciendo alteraciones cerebrales, motoras,  y en otros órganos ( hígado, páncreas, insuficiencia respiratoria grave y, en alguna de sus variantes, afectación renal y del aparato digestivo).

Yo sigo observando esta representación entre humanos, en donde se mezcla humanismo, liberalismo, anarquismo, credos religiosos  …. incluso Hipócrates.Yo soy de los viejos y, por tanto, me quedo con este último.

En la actualidad no hay tratamiento eficaz, presentándose la muerte durante la primera infancia. Aunque, si bien es cierto que en algunos centros de investigación se está experimentado  de forma muy incipiente la denominada  terapia desoxinucleótido con la finalidad de interrumpir los procesos oxidativos mitocondriales, sin embargo, los  resultados  son mínimamente esperanzadores.

La decisión inglesa y del Tribunal Europeo de Derechos humanos

La mentalidad utilitarista inglesa y, en concreto, la del equipo médico del Hospital Great Omond Street, considera que las posibilidades de mejora, incluso de detener el proceso degenerativo, son inexistentes. Por tanto, desde una perspectiva coste/beneficio no está indicada la continuidad terapéutica y deciden presentar una petición al Tribunal Superior de Londres para desconectar del respirador al pequeño Charlie. Los padres se niegan y recurren ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos que, no solo se muestra de acuerdo con la petición del hospital, sino que consiente la retirada de la tutela del menor a los padres, asumiéndola el Estado.

Estas decisiones consideradas inhumanas por la mayoría de la población, no solo inglesa, sino también europea, da lugar a un gran revuelo en los medios de comunicación social, que, sin negarle su contenido humanitario,  no está exento de un cierto sensacionalismo y oportunismo, incluso político.

Llega un momento en el que el niño pasa casi a un segundo plano para centrar nuestra atención en quién será el vencedor en esta batalla entre dos frentes bien delimitados: unos padres a los que se les niega incluso que su hijo pueda morir en su domicilio, robándole la justicia la tutela, y aquellos que están en contra de cualquier medida contra la vida. Léase, una justicia (inglesa y europea) que, sin respetar los derechos de unos padres a decidir por representación por su hijo, asumen esta función desde el Estado. Por otro, la bioética personalista, partidaria de mantener con vida a Charlie, porque nadie puede arrogarse la capacidad de decidir sobre la vida de los demás, y, por tanto, mantener los cuidados de soporte vital.

La oferta de tratamiento experimental y su indicación

Tanto el Hospital Bambino Gesu del Vaticano, como investigadores de la Universidad de Oxford y del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona, se han ofrecido a aplicar un tratamiento genético que se encuentra en fase de experimentación en animales, sin que garanticen un mínimo de eficacia.

Personalmente, y desde una perspectiva absolutamente empática con los padres , lo primero que me sale del alma es que soy partidario de intentar el tratamiento experimental. Si reflexiono fríamente, y pensando en exclusivamente en  Charlie, la situación actual de nuestros conocimientos nos hace pensar que lo que se conseguirá es prolongar los sufrimientos  del pequeño, sin obtener ninguna mejora a cambio, ni en su calidad de vida, ni en su enfermedad.

Se necesita un debate sobre la muerte digna en la infancia

Situaciones de tanta repercusión mediática como la de Charlie nos obligan a los ciudadanos a plantearnos seriamente  un debate deliberativo sereno que de respeustas a cómo actuar en situaciones como ésta, porque lo que está en juego es la eutanasia infantil, sea pasiva ( lo que se propone para Charlie) o activa, así como quién debe tomar las decisiones es situaciones tan dramáticas como las que hemos descrito y argumentadas en qué fundamentos bioéticos.

En España, según la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, son los padres quienes toman las decisiones ( autonomía por representación). Entonces, ¿en qué situaciones se les puede retirar este derecho a los padres?, ¿se necesita el desarrollo de una ley que regule situaciones tan difíciles, como sucede en otros países?.

Los países como Bélgica y Holanda que tienen reconocida la eutanasia infantil, no nos sirven como modelo, después de sus últimas estadísticas. El fenómeno tan temido de la pendiente resbaladiza, se ha puesto en evidencia, a pesar de que periodistas como Milagros Pérez Oliva del País, y algunos colegas partidarios de la liberación absoluta , lo nieguen.

Yo sigo observando esta representación entre humanos, en donde se mezcla humanismo, liberalismo, anarquismo, credos religiosos  …. incluso Hipócrates.Yo soy de los viejos y, por tanto, me quedo con este último.

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ACERCA DE JOAQUIN DIAZ ATIENZA

Licenciado en Medicina y Cirugía y Doctor en Neurociencias por la U. de Granada Psiquiatra por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Psiquiatra Infanto-juvenil por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Master en Bioética; Master en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva; Psicoterapeuta

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2 Comentarios

  1. Si hay tratamiento porque no ..lo malo es si los medicos te dicen que no hay ninguno

    • Marta no hay tratamiento, desgraciadmante, para la variante genética de Charlie. De hecho las propuestas que se está haciendo ni siquieran se han experimentado en animales de laboratorio, aunque si en otras variantes menos graves que la de Charlie. De todas formas, si esto no supone incrementar y prolongar inutilmente el sufrimiento de Carlie, bienvenido sea. Dios quiera.

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