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En el caso de Andrea, más de uno se ha arrogado el poder de Dios, la misma acusación que hacen a los padres. En casos tan delicados, tal vez lo mejor sea el silencio
Joaquín Díaz Atienza
Es fácil opinar desde la distancia emocional, cuando no nos afecta directamente el sufrimiento continuo de una persona. La ética se ha encargado de demostrar que la empatía con la persona que sufre está directamente relacionada con el grado de acercamiento y con la intensidad del vínculo que nos une.
Esto es importante para comprender y sintonizar emocionalmente, con los padres de Andrea . Ellos son lo más idóneos para leer los sentimientos y los deseos de su hija. Estoy convencido que, como ellos dicen, ha sido un acto de amor hacia su hija. Por tanto, ante una situación de cuidados paliativos pediátricos, los deseos de los padres son los deseos de sus hijos. Son crueles y poco cristianos, los comentarios de algunos que se declaran creyentes, cuando hablan de asesinato y de un interés de los padres por quitarse de encima “una carga” que les resulta insoportable.
Pero, indistintamente de la comprensión emocional hacia lo padres, de la empatía más o menos intensa que pueda despertarnos su inmenso sufrimiento ¿qué nos dice la bioética desde una perspectiva laica y cristiana?. Me planteo esta pregunta, porque los comentarios más inhumanos y menos razonados que he podido leer y escuchar estos días, precisamente proceden de personas e instituciones que se declaran católicos.
CASO CLÍNICO
Andrea es una niña de 12 años padece una enfermedad neurodegenerativa, crónica e irreversible desde el nacimiento. En el mes de septiembre de 2014 se produce un agravamiento, tanto por la evolución natural de su desconocida enfermedad como por la presencia de una plaquetopenia que da lugar a hemorragias de muy difícil control terapéutico.
Durante su tratamiento, ante la gravedad que presenta, se intentan diversos tratamientos con corticoides e inmunosupresores que no son eficaces. Su deterioro biológico y psíquico se va agravando progresivamente lo que obliga a implementar alimentación enteral e hidratación.
Estas medidas, así como el proceso de base, dan lugar a fuertes y continuos dolores, nauseas y vómitos hemorrágicos sin que las medidas terapéuticas utilizadas produzcan mejoría. Por el contrario, su estado somático se agrava cada vez más y su sufrimiento le lleva a un agotamiento psíquico tal que deja de estar conectada emocionalmente con aquellos que tanto la han cuidado .
Los padres demandan al equipo médico una sedación profunda y que se le retire la alimentación enteral. Se consulta con el Comité de Bioética del hospital que, tras considerar el caso clínico, decide que las medidas que demandan los padres son ética y legalmente aceptables. El equipo de pediatría está ´dividido, algunos están a favor del informe del Comité y el pediatra responsable del tratamiento de Andrea está en contra.
Como sabemos, el juez decide que se implementen las medidas del Comité.
PLANTEAMIENTO BIOÉTICO
La primera pregunta sería si lo que se ha decidido es una acción eutanásica o no. Esta pregunta es importante, porque los más refractarios a la medida lo plantean como eutanasia, para criticarla y, los que defiende la eutanasia, aprovechando el revuelo social y el posicionamiento de la mayoría de los medios a favor de la decisión de los padres, demandan que el caso de Andrea justifica la legalización de la eutanasia activa.
Para poder analizar y entender bioéticamente la situación creada, independientemente de lo que cada cual pueda libremente pensar, deseo aclara algunos términos bioéticos, ya que en los medios de comunicación no aparecen suficientemente claros:
– Distanasia o ensañamiento terapéutico.
Mantener la vida de un paciente a través de procedimiento extraordinarios y/o desproporcionados con la única finalidad de impedir la muerte. Son posiciones vitalistas a ultranza. Esta actuación no es sostenida por la moral oficial católica, aunque hay sectores fundamentalistas que si la defienden. La iglesia católica defiende que cuando la finalidad curativa no es posible, hay que ocuparse de un cuidado que facilite al paciente una muerte digna y, por tanto, sin el empleo de procedimientos desproporcionados.
– Ortotanasia
Significa la no utilización de procedimientos terapéuticos desproporcionados que prologuen la vida inutilmente, teniendo en cuenta la dignidad de la persona y su derecho a una muerte digna. Esta postura es totalmente aceptada por la moral católica.
– Eutanasia
El proceso por el que se le facilita activamente la muerte al paciente que la demanda. Al mismo nivel moral podemos situar el suicidio asistido. La moral católica no acepta la eutanasia ni el suicidio asistido.
ACTUACIÓN BIOÉTICA EN EL CASO DE ANDREA.
Aquí el dilema moral se plantea en si la sedación y, en especial, la retirada de la alimentación enteral es éticamente correcto y legalmente permisible o no.
Para responder a este dilema, hay que probar si la alimentación artificial, en la situación clínica concreta de Andrea, es una medida desproporcionada o no.
En principio, la alimentación artificial es un procedimiento proporcionado, pudiendo ser desproporcionado cuando el pronóstico es negativo y/o contribuye a la prolongación inútil del dolor y de la calidad de vida del paciente. En el caso concreto de Andrea, además podría contribuir a la agravación de su estado por los vómitos hemorrágicos que presentaba como consecuencia de su plaquetopenia. Por tanto, mantener la alimentación enteral sólo conduce a prolongar el sufrimiento por su inutilidad terapéutica total.
Creo que son argumentos suficientes para justificar bioéticamente las medidas que se han tomado.
La postura de la Iglesia Católica no es unánime y se mantienen las posturas ya evidenciadas en 1987 durante la Conferencia de la Iglesia Católica del Estado de New Jersey. Sin embargo, cada vez son más los que se posicionan en la línea defendida en este post y en consonancia con lo decidido en el caso de Andrea.
Como dice el papa Francisco, juzguemos menos y seamos más misericordiosos con el sufrimiento ajeno, especialmente cuando se trata de un debate abierto en la ciencia y en la misma teología, iniciado por Santo Tomás de Aquino hace ya algunos años.
