Melanie Segar - Adolescente con síndrome de Down

El síndrome de Down en extinción: fantasía o realidad utilitarista

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El síndrome de Down, una “rara avis” en extinción. Perdón, un ser humano a punto de desaparecer

Joaquín Díaz Atienza

Hoy la TV, en concreto la 6ª, me ha alegrado la comida con la imagen de la niña Melanie Segard con Síndrome de Down que conseguía su sueño de presentar el tiempo en un programa de TV francesa. En más de una ocasión me he visto sorprendido por las magistrales conferencias sobre este síndrome impartidas por el profesor  Pablo Pineda que el mismo lo presenta.

Pronto no será posible. El síndrome de Down es un problema cromosómico en donde “el coste/beneficio no es rentable en una sociedad con recursos limitados”. Esta afirmación que puede incluso resultar provocadora e insultante, no es más que la realidad ética en la que nos estamos desenvolviendo, un planteamiento bioético que ya se viene gestando desde la década de los ochenta y que ha continuado en paralelo con los avances de las técnicas de diagnóstico prenatal.

En un artículo que apareció en Nature, EG Nisbet afirmaba: “Entre mis estudiantes (EEUU) de este curso no he encontrado creacionistas, sino muchos que consideran que la sociedad debe utilizar la medicina para suprimir todos los seres humanos que se separen de la norma arbitraria, y que la medicina tiene el deber de suprimir todos los errores genéticos Esta orientación, al menos en lo que se refiere a “la supresión de los errores genéticos” se encuentra refrendada por la OMS.

Vivimos en dos realidades bioéticas distintas: la ética de máximos que se derivan de los credos religiosos católicos, ortodoxos e islam y la ética pragmático-utilitarista que predominaría en las sociedades occidentales.  La primera, no es favorable a que el diagnóstico prenatal, independientemente del resultado, se resuelva con el aborto (Donum Vitae). La segunda – la pragmático-utilitarista –plantea que el diagnóstico positivo de cualquier alteración debería conducir al aborto o a la no implantación (posición eugenésica), aunque siguiendo un esquema en la toma de decisiones basado en los siguientes principios bioéticos (Julián Savulescu, 2012; edit. tecnos):

  • Principio de beneficencia procreativa: La persona que tiene buenas razones para tener el mejor niño posible es una obligación ética el tenerlo.
  • Autonomía procreativa: Las parejas que deciden tener hijos deben tener libertad para decidir, el cuándo y el cómo, así como qué hijos tener, indistintamente de que sean sanos o no.
  • Principio de asesoramiento no directivo: El médico se debe limitar a dar la información objetiva sin influir en la decisión.
  • Principio de los mejores intereses del niño: Este principio no entra a valorar las carencias futuras del niño y, por tanto, es irrelevante para la elección. “Los mejores intereses del niño se organizarían y proporcionarían en función de las deficiencias concretas”.

La aplicación utilitarista está produciendo como resultado el que en Islandia no se hayan presentado casos de recién nacidos con síndrome de Down desde hacer varios años, lo que traduce una eficacia del 100% en sus métodos de diagnóstico prenatal. Aunque en Gran Bretaña se aproxima su eficacia al 90%, en Dinamarca es del 100%. Estos datos son un avance de hacia dónde se acercarán todos los países occidentales. Por tanto, en principio, podría confirmarse de que en un futuro no lejano no nazcan niños ni niñas con síndrome de Down. Pero, los mismos principios utilitaristas que nos acercan a esta circunstancia eugenésica, defienden la autonomía de los padres para decidir si lo tienen o no. Por tanto, nos podríamos encontrar con un dilema social, según el cual, habrá ciudadanos favorables al ejercicio de esta autonomía y otros que no estarían dispuestos a sufragar los “costes” que supone el principio bioético de “proporcionar los mejores intereses del niño”. El dilema y los enfrentamientos serán mayores, cuanto más se interiorice en la sociedad las prédicas del utilitarismo.

Lo que se acaba de plantear, no es un supuesto teórico, sino una realidad, tal como se puso en evidencia con  el  paradigmático caso  de Tomato y Paula Vichy padres, ambos sordomudos, que prefirieron engendrar a un hijo con la misma deficiencia que uno sano.

PROBLEMAS A LOS QUE NOS ENFRENTAMOS

 Las técnicas de diagnostico prenatal no invasivas, ya cercanas al éxito predictivo positivo del 100% están aquí. Comienzan a ser un procedimiento de diagnóstico estandarizado y gratuito en el Sistema Nacional de Salud. Un servicio al que tienen derecho los futuros padres. Es admitido, casi universalmente, que las madres que decidan tener un hijo, en un acto de responsabilidad, debería realizarse el test. Los gestores sanitarios conocen bien que el coste/beneficio juega a favor de la realización de diagnóstico.

Sin embargo, existen algunos interrogantes a los que deberíamos dar alguna respuesta. Es urgente. Por ejemplo:

  • ¿Qué patologías serían candidatas a un diagnóstico prenatal?;
  • ¿Dónde ponemos los límites de lo que es una enfermedad lo suficientemente grave e incapacitante como para decidir la interrupción del embarazo?; pregunta que deberíamos responder a pesar de la ley actual sobre salud sexual y reproductiva.
  • ¿La selección genética de embriones se limitaría a anomalías genéticas o se extiende a la elección del sexo (anomalías genéticas ligadas al sexo) u otras características fenotípicas no patológicas?. Ya se ha conseguido separar del esperma los espermatozoides X e Y.

Creo que ha llegado el momento de que la sociedad se plantee un debate serio, en donde participen la pluralidad de éticas sociales convivientes, desde el agnosticismo ético hasta el religioso, única forma de buscar consensos que faciliten la convivencia. No tener en cuenta la pluralidad ética, es sembrar el enfrentamiento. Y, entre tanto,  cada gobierno actúa según las políticas sanitarias que considera más apropiadas: hay países en donde presentan a la opinión pública como un éxito la desaparición del síndrome de Down, en tanto que en otros, simplemente  por hipocresía lo ocultan.

Por un lado, nos manipulan con el emotivismo ético, presentándonos la dulzura de una niña con el síndrome de Down que realiza su sueño y, por otro, en el  silencio de los tubos de ensayo, los eliminan.

Mi opinión carece de valor. Los padres de niños y niñas con síndrome de Down tendrían mucho que hablar. ¿Hasta dónde este síndrome es una carga social y familiar?,  ¿cómo responder a la pregunta sobre qué se debe hacer sobre las variadas anomalías congénitas  de este síndrome y el sufrimiento individual postnatal subsiguiente?, ¿qué respuesta dar a la variación que ha experimentado este síndrome en cuanto a expectativas de vida?. Se ha pasado de los 30 a los 60 -70 años. En definitiva, ¿qué piensa hacer la sociedad con el síndrome de Down?. ¿Lo dejamos como está?   

JOAQUIN DIAZ ATIENZA

Licenciado en Medicina y Cirugía y Doctor en Neurociencias por la U. de Granada Psiquiatra por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Psiquiatra Infanto-juvenil por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Master en Bioética; Master en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva; Diplomado en Metodología de Investigación y Epidemiología (EASP- U. de Granada)

ACERCA DE JOAQUIN DIAZ ATIENZA

Licenciado en Medicina y Cirugía y Doctor en Neurociencias por la U. de Granada Psiquiatra por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Psiquiatra Infanto-juvenil por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Master en Bioética; Master en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva; Diplomado en Metodología de Investigación y Epidemiología (EASP- U. de Granada)

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Un comentario

  1. El Sindrome de Dawn, es posible que para muchos paises se una carga, pero para mi que soy una madre soltera con un nino de 11 anos con el Sindrome no lo es y nunca lo sera, este nino vino a cambiar mi vida positivamente y a sacar de mi muchas fortalezas que desconocia de mi misma.
    Pienso que la desicion es de los Padres, no permitir el nacimiento de un nino con eta condicion es una verdadera averracion en lo humano y lo divino. “NO ESTOY DE ACUERDO”
    El Sindrome de Dawn, no es un problema, no es una enfermedad. Ni los padres y mucho menos los ninos no piden estar en esta posicion; pero creo que al igual como se piensa con la ciencia buscar soluciones a otras realidades, se debe de buscar alternativas y estudios para continuar mejorando la calidad de vida de este Sindrome, que por sierto se has ganado mucho con la inclusion en diversos aspectos y mejorando la calidad de vida, la cual pasa de vivir (25 anos hasta 60), en los ultimos reporte hasta el 2018.
    Por tanto Yo soy inmensamene feliz con mi hijo. Y si me pusiern a elegir, estoy segura que lo eligiria nuevamente.

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