Visitas: 2
El día 2 de abril, Día Internacional del Autismo, no tengo nada que celebrar
Joaquín Díaz Atienza
Siempre he ido contracorriente. Sigo siendo un poco, o mucho, la mosca cojonera que siempre pica a destiempo. Políticamente incorrecto hasta la médula. Hoy no puedo traicionarme a mí mismo y, a dos días del Día Internacional de Concienciación del Autismo, no puedo dejar de ser el mismo de siempre. Desearía picar en la conciencia de los poderosos, de los que tienen el poder y la capacidad de darle la vuelta a esta injusta situación que solo es atendida en los medios de comunicación, en las instituciones políticas y muy poco, demasiado poco, en los laboratorios. El autismo, hoy Trastorno del Espectro del Autismo, continúa siendo “una fiesta anual”, un escaparate cargado de hipocresía para los poderosos y un desafío humano para los padres. Personas con una esperanza inmensa, con una paciencia indescriptible y con un caudaloso manantial de amor hacia su hijo/a.
Desde la atalaya que me da la edad, hoy quiero realizar un denuncia. Creo que tengo la suficiente autoridad como para poder hacerla.
Mi encuentro con el autismo se produce en la década de los ochenta en París. Esa ciudad me regaló la oportunidad de aprender lo último sobre el autismo y beber de la experiencia de grandes maestros: S. Levovici, fallecido a los 85 años el 17 de Agosto del 2000. Su visión psicoanalítica, no satisfacía mis intereses científicos, pero me sirvió para conocer a la Escuela de Tours y al anciano sabio que la dirigía, el profesor Gilbert Lelord, muerto el 4 de enero de este año a los 90 años, una persona que dio toda su vida a la investigación y tratamiento del autismo. Un sabio que ha dejado alumnas/os, hoy profesionales dedicados al autismo, como la profesora Catherine Barthelemy. Desde aquí mi más profundo agradecimiento al profesor Lelord. Gracias a él, conocí personalmente en los cursos de formación y de convivencia que se desarrollaban en los Alpes franceses a profesionales de la talla de Mary Coleman y sus investigaciones sobre la patología mitocondrial y su relación con el autismo. (en alguna ocasión me asesoró de forma totalmente altruista en algún paciente que trataba en Almería), a Eric Schopler creador del Método TEACH, a Christopher Gillberg etc..
Cuando comencé mi trabajo en Almería puse en marcha algunos protocolos, especialmente la investigación catecolaminérgica de la Escuela de Tours y el estudio bioquímico de la patología mitocondrial. El ser pionero me costó una llamada al orden por parte de la inspección de sanidad que no tuvo mayores consecuencias. Posteriormente, se puso en marcha un proyecto de investigación neurofisiológica en pacientes con autismo, realizando algunas publicaciones sobre el tema. Como consecuencia de ello, participé en bastante conferencias y congresos internacionales, especialmente en Latinoamérica.
En definitiva, solo quiero manifestar, no mi currículo, sino lo que ha representado en mi vida profesional este problema del neurodesarrollo, así como mi experiencia directa sobre las grandes dificultades con las que siempre se ha tropezado la investigación. Mi esperanza renació cuando se consigue descifrar el genoma. Pero no avanza al ritmo que desearía
Si miro hacia atrás, me encuentro con los métodos de siempre: Lovaas, Shaeffer, TEACH etc.., con algunas pequeñas variaciones; si miro el presente solo alcanzo a ver que el autismo no es una enfermedad que interese a la industria farmacéutica, ni por supuesto a los gobiernos. Todos se apuntan a la ocasión, todos manifiestan públicamente grandes compromisos que olvidan al día siguiente, en tanto que los pacientes y sus familias continúan con las dificultades de siempre.
Quiero denunciar públicamente esta gran farsa, porque lo que necesitamos son inversiones en investigación, que los gobiernos incentiven a los laboratorios farmacéuticos que dediquen presupuestos en el estudio de genoma, que nos posibilite descifrar los genes implicados, así como el desarrollo de técnicas de ingeniería genética para que poder implementar tratamientos apropiados.
Durante este tiempo he visto como nuevas patologías con gran impacto social han encontrado soluciones terapéuticas apropiadas porque se han dedicado grandes cantidades de dinero y recursos a la investigación. Mientras tanto, el autismo sigue siendo un gran olvidado en los laboratorios, por mucha visibilidad que los afectados quieran darle. Reconozco que sin visibilidad no nacen iniciativas, pero no es suficiente porque los que deberían implicarse se esconden tras la rentabilidad económica de otros intereses científicos.
Por ello, admiro la abnegación de los padres, pero denuncio la impasibilidad de la industria farmacéutica y de los gobiernos. Hoy, no tengo más remedio que seguir preocupado, no tengo nada que celebrar.
