Aspectos psicosociales y bioéticos de los Trastornos del Desarrollo Sexual

INICIO / PSIQUIATRÍA DEL DESARROLLO / Aspectos psicosociales y bioéticos de los Trastornos del Desarrollo Sexual en la infancia

Aspectos psicosociales y bioéticos de los Trastornos del Desarrollo Sexual en la infancia

Los actuales planteamientos en el tratamiento de los Trastornos del Desarrollo Sexual deberían priorizar los intereses del niño cara a obtener una buena calidad de vida

DEFINICIÓN

Los   Trastornos del Desarrollo Sexual (TDS) hacen referencia a una serie de alteraciones congénitas con anomalías cromosómicas, gonadales o anatómicas de los órganos sexuales.

Estas anomalías presentan un elevado impacto psicológico, tanto en los afectados, como en las familias, requiriendo en un abordaje holístico e interprofesional. Debemos contemplar los aspectos comórbidos, psicosociales y culturales asociados y que puedan afectar al ciclo vital de la persona que los padece y a sus familias.

La gran mayoría de los profesionales aceptan cuatro entidades clínicas de TDS (véase Tabla 1 en donde se describen resumidamente cada una de ellas y sus manifestaciones anatómicas). Son las siguientes:

  • Intersexualidad 46XY
  • Intersexualidad 46XX
  • Intersexualidad gonadal verdadera
  • Intersexualidad compleja o indeterminada

Al margen de estas entidades, en donde suelen estar bien determinadas las causas etiopatogénicas, existen otras en donde la etiología permanece aún desconocida.

Tabla 1.

IMPACTO PSICOSOCIAL

En esta exposición partimos de  la revisión de Ravendran y Deans (2019)1 que consideramos aborda de forma clara y didáctica el debate y los retos que actualmente plantean los TDS, así como los problemas psicosociales derivados del diagnóstico y los protocolos de tratamiento.

  • Distrés parental

Entendemos por distrés un estado de angustia o sufrimiento psicológico que incapacitan  a la  persona para adaptarse de forma exitosa ante la presencia de  factores amenazantes. En definitiva, estamos ante un fracaso adaptativo por parte de la persona ante situaciones que conlleven una significativa novedad en su vida y que vive como amenaza para su calidad de vida o confort psicosocial.

Los investigadores citados con anterioridad refieren que el 25% de los padres presentan una disminución en su calidad de vida, el 18% depresión clínica, el 25,4% un trastorno de ansiedad severa y el 15% síntomas de estrés post-traumático. También ocupa un lugar central su inseguridad respecto al género con el que se educará a los niños afectados.

Los padres deben enfrentarse a dos situaciones ampliamente controvertidas: frente a la ambigüedad de los órganos gentiles y el sexo genético, así como la indicación o contraindicación de la corrección quirúrgica.

La primera es la mayor fuente de distrés psicosocial, aunque la segunda no deja de presentar algunos inconvenientes. La cirugía genital es controvertida frente a la ambigüedad que presentan los órganos genitales y la necesidad de decidirse por el género. Esta es la razón de que algunos especialista aboguen por la utilización de la palabra intersexo, vocablo que no corresponde en su totalidad ni a la situación anatómicofuncional de los órganos sexuales y que “esconde” un posicionamiento  claramente ideológico. Se intenta  introducir un tercer sexo (hombre, mujer e intersexual) con el argumento de reducir el estigma y la presentación  de psicopatología,  olvidando que estamos ante una anomalía médica.  

De otra parte, se ha detectado la presencia de una alta comorbilidad psicopatológica parental independientemente de la intervención quirúrgica.

Los distintos lobbies relacionados con los TDS presentan como objetivos luchar frente a la estigmatización e eliminar las intervenciones quirúrgicas, para lo que proponen apoyar psicosocialmente a las familias y a los pacientes, la autodeterminación del género y mantener la integración corporal.

Sin embargo, si bien hay estudios que notan escasos cambios psicopatológicos y mejoras en la calidad de vida tras la intervención quirúrgica, existen otros en donde se defiende lo contrario. Todos estarían de acuerdo con que al menos un 21% de los padres continuarán  con síntomas de distrés tras la cirugía.

  • Calidad de vida en los pacientes

Se suele distinguir entre  adultos y niños con TDS. En cuanto a los adultos, se observan alteraciones mentales relacionadas con una peor calidad de vida. Igualmente, se ha descrito una mayor comorbilidad psiquiátrica: síntomas obsesivos compulsivos, ansiedad, depresión, ideación paranoide, psicoticismo y hostilidad.  Durante la infancia, se observa una peor calidad de vida bajo rendimiento académico  (Díaz Atienza, 1999)2 con especial incidencia en el sexo femenino.

Se ha observado que uno de los factores que alteran la calidad de vida en los pacientes serían el gran número de exploraciones que conllevan estos problemas, por lo que se ha propuesto reducirlas al máximo, así como que la presencia de profesionales durante la misma sea mínima y un buen apoyo por parte de los profesionales.

Se defiende un abordaje holístico implementado por un equipo interprofesional  que incluya a profesionales de la salud mental, endocrinólogos, ginecólogos, urólogos, bioquímicos, genetistas y trabajadores sociales. Hay que ir hacia la creación de Centros de Excelencia, aunque, teniendo en cuenta la baja prevalencia de los TDS, requiere de una planificación especial que tenga en cuenta su sostenibilidad económica.

  • Factores socioculturales

La crianza sexual elegida suele verse ampliamente afectada por el contexto sociocultural en el que se observan, normalmente, aspectos de tipo religioso y tradiciones que “condicionan” la toma de decisiones. Hay culturas en donde la valoración de sexo masculino es mayor que la del sexo femenino lo que influye en una mayor elección de sexo masculino. Igualmente, dependiendo del grado de estigmatización y/o aceptación social de los entornos socioculturales, se observa una mayor o menor incidencia de actos suicidas.

ASPECTOS BIOÉTICOS EN EL MANEJO DE LOS TDS (Lathrop y Cheney, 2015)3

Si tenemos en cuenta las dificultades diagnósticas y su variedad clínica, no es una tarea fácil decidir sobre la asignación de sexo o el tratamiento que mejor se orienten ante la priorización del mejor interés del menor. Cada caso de TDS debe ser tratado individualmente, siendo imperativo ético la consideración del contexto cultural, la familia y el diagnóstico.

En 2006 la Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society y la European Society for Pediatric Endocrinology, reunieron a 50 expertos  que publicaron una Declaración de Consenso que, a su vez, recomiendan una serie de principios que optimice la toma en cargo estratégica de los casos de TDS. Estos serían:

  1. Minimizar los riesgos físicos.
  2. Minimizar los riesgos psíquicos.
  3. preservar o promover la capacidad para satisfacer las relaciones sexuales
  4. Dejar abierta las opciones para el futuro.
  5. Respetar las creencias y deseos de los padres.

Muchos profesionales recomiendan que la toma de decisiones en los TDS se realicen siguiendo un plan ético. Así, durante el 5º Congreso Mundial sobre Familia, Ley y Derechos de la Infancia (2009), se adoptaron los Principios de  Halifax :

  1. Minimizar los riesgos físicos.
  2. Minimizar los riesgos psíquicos.
  3. preservar o promover la capacidad para satisfacer las relaciones sexuales
  4. Dejar abierta las opciones para el futuro.
  5. Respetar las creencias y deseos de los padres.

En 2010, la German Network DSD/intersex proponen como guía tres principios éticos: la `promoción del bienestar del niño y del futuro adulto, respetar los derechos del niño a participar en las decisiones, respetando las relaciones entre padres e hijo. La mayor dificultad de una ética basada en principios se refieren a cómo resolver de forma ponderada cuando algunos de ellos entran en conflicto.

Resumiendo, los requerimientos mínimos para un abordaje ético en los TDS, podrían ser:

  1. El abordaje de los TDS debería estar realizado por un equipo multidisciplinar sujeto a una guía basada en principios éticos: Declaración de Consenso de 2006 y/o la Resolución de Halifax de 2009, entre otros.
  2. El respeto al principio del mayor interés del menor en el caso de los TDS pasa por optimizar al máximo la comunicación entre profesionales de la salud y los padres sobre:
    1. la importancia de mantener la fertilidad y el funcionamiento sexual en la toma de decisiones.
    2. La importancia de la asignación de sexo en base a la vida adulta y no solo en la apariencia de los genitales del RN.
    3. Promover la educación y la protección de la confidencialidad para que los padres puedan tomar decisiones la mejor información posible y con bases éticas.
  3. La inclusión de forma inicial y continuada a profesionales de la salud mental. Así lo propone la Intersex Society of North America.

El abordaje de los TDS supone un gran reto en la toma de decisiones respecto  a fertilidad, funcionamiento sexual e identidad sexual, teniendo en cuenta que no se dispone de un conocimiento completo sobre la mejor decisión frente al futuro.

91 total views, 4 views today

Footnotes

  1. Ravendran K y Deans R. The Psychosocial Impact of Disorders of Sexual Development. J Sexual Med Reprod Health, 2019, 2:4
  2. Diaz-atienza J; Blánquez-Rodríguez, MP. Fenotipo conductual y neuropsicológico en el síndrome XXYY: estudio longitudinal a propósito de un caso. 1999, Rev Neurol, Nov 16-30;29(10):926-9
  3. Lathrop, B et Cheney TB. Ethical perspectives on management of disorders of development in children. Medicolegal and Bioethics, 2015:5 27-34

ACERCA DE JOAQUIN DIAZ ATIENZA

Licenciado en Medicina y Cirugía y Doctor en Neurociencias por la U. de Granada Psiquiatra por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Psiquiatra Infanto-juvenil por la U. Pierre et Marie Curie - Paris; Master en Bioética; Master en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva; Psicoterapeuta

Check Also

La irritabilidad y la euforia excesivas: dos síntomas clave en el trastorno bipolar pediátrico

obténgalo en PDF La irritabilidad y la euforia en la infancia pueden ser los síntomas …

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

* Se requiere casilla de verificación RGPD

*

I agree - Estoy de acuerdo

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

y Politica de Privacidad ACEPTAR
Aviso de cookies